ぽよぽよぐらし

暮らしの記録

私は先天性脊柱側湾症です①~入院・手術について~

ぽよです。


突然ですが、私には生まれつき持病があります。「先天性脊柱側湾症」という病気です。

 

簡単に言うと、背骨が曲がっている病気です。細かく言うと背骨が曲がっていることにより、容姿への影響、自律神経の不調や腰痛、背部痛などの症状が出る方が多くいる病気です。

 

側湾症には、先天性のものと後天性のものがあり、後天性のものは「特発性脊柱側湾症」と呼ばれ、思春期の女の子が発病する可能性が高いと言われています。

 

後天性の方が先天性と違うのは「今までになかった痛みや不安」と戦うことになる、ということです。本人よりも、その親御さんたちの不安も計り知れません。

 

私はコブ角(湾曲の程度を示す角度)70〜80度で、曲がっている部分が伸びればあと10cmは身長が高いのでは?と言われるくらいの側湾症ですが、この病気と付き合い続けて20年以上経ちます。

 

突然「側湾症です」と告げられて、これからどんなことが起こるのか、何が辛いのか、不安な方を少しでも手助けできればと思い、私の体験談を書いていこうと思います。

 

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側湾症治療について(ぽよの場合)

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この病気によるさまざまな苦労はあれど、まずは治療について説明していきます。

 

これはあくまで私の場合の治療方針・結果です。同じような曲がり方や年齢であっても、主治医の方針、病院の専門性、また昔と今では異なることも多々あるかと思います。あくまで参考までにお読みください。

 

また、わたしの感じたことや、考え方についての質問にはお答えできますが、医師ではありませんので、「◯◯の場合はどうですか?」など、特定の病状に合わせた治療法などにはお答えできません。ご了承ください。

経緯と手術内容

わたしの初めての手術は5歳の夏でした。学年で言うと幼稚園の年長さんです。

 

私の場合、首の付け根から腰まで、背骨全体が歪んでいたため、背骨全体を固定する必要がありました。

 

しかし、幼稚園の年長さんの身長で背骨を完全に固定しまうと、それ以降の身長の伸びを止められてしまうため、生活、容姿への影響が避けられません。

 

そのため、S字を描いている部分のうち、上側の湾曲だけを固定することとなりました。それでも、背骨を固定する事には変わりありませんから、その部分の伸びは阻害されてしまいます。

 

年長さんの時は背の順で並ぶと後ろから2番目でしたが、小学3年生になるころには前から3番目くらいになっており、中学生の時はクラスで一番小さい子であることが多かったです。

 

その後,中学2年生の夏休みに手術を行っています。内容としては,前回のものとほぼ同じです。

 

ただ,2回目は範囲が広がりました。前回は身長の伸びを踏まえ,半分程度しか骨を固定しませんでしたが,今回は首の付け根から腰の付け根まで,完全に骨を固定する手術です。

 

これを行うことで,いよいよ私の身長はほとんど伸びなくなってしまいました。手術によって少し伸びるかも,と言われていましたが,148cm⇒149cmの変化しかなく,10年以上経つ今でも身長は149cmです。

手術のスケジュールと経過

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※術後の痛みや、回復の過程は5歳の頃のものと、14歳の頃のものとでほとんど変わりませんので、まとめて書いてしまいますね。

 

術前

幼稚園、あるいは中学校の夏休みに合わせて手術の予定を組みました。

 

手術3日前に入院し、手術の詳しい説明を改めて受けつつ、諸々の準備を済ませました。手術前は大部屋で過ごしていましたが、手術まで一瞬だったので、同室の子どもと仲良くなるにはちょっと時間が足りませんでした。

 

細かな時間は覚えていませんが、手術の前日の午後は絶食だったように思います。

 

当日は朝から大嫌いな浣腸をしたのち、手術室に運ばれます。

 

私の病院では、事前に「麻酔は何味がいい?」と聞かれていましたので、手術室に入った瞬間メロンの匂いに包まれて眠ることができたのを今でも記憶しています。初めての全身麻酔です。本当に眠りに落ちるまで一瞬でした。

 

術後1日目

目が覚めると個室にいました。起きた瞬間、私を見つめていた母と目が合いました。多分ずっと私を見てくれていたんだと思います。

 

少し体を動かそうとすると、息ができなくなるくらいの痛みを背中に感じました。この痛みが強すぎて、私はこれ以降「痛い」という感覚が人より鈍くなってしまいました(笑)骨折しても平気で掃除をし続ける小学生でした……。

 

ひどい時は、息をするだけでも痛く、1日目は寝返りをうつこともできません。もちろん座ったり、起き上がったりもできません。寝たきりです。

 

麻酔の影響か、喉がいがいがして、痰がよく絡むのですが咳払いなんて痛くてできませんので、吸引機で処理してもらっていました。これがまた気持ち悪くて,何度もえづき,何度も吐いてしまった記憶があります。

 

食事は母が用意したメロンを細かく切ったものを食べていました。飲み物はジョウロのような形の水差しで飲んでいましたね。

 

尿道カテーテルを通してあるので、尿意を感じることはありませんでした。特にカテーテルが入っていることで違和感を感じはしませんでした。

 

術後2日目〜3日目

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徐々に起き上がることが可能になりました。自力で寝返りを打つことはできませんが、看護師さんたちの補助を受けながら寝返りを打つこともできるようになります。

 

3日目には尿道に通していたカテーテルが外れました。抜かれる瞬間だけなんとも言えない気持ち悪さというか、痛みのようなものを感じますが、一瞬なので大したことはありません。

 

このカテーテルが外れたということは、「歩いてトイレに行こうね」ということを意味しています。5歳の時は特にこのことに疑問を覚えませんでしたが、14歳の時はめちゃくちゃ嫌がりました。それには理由があります。

 

※ここから汚い話をします。苦手な方は飛ばしてください。
(でも、できれば読み飛ばさないでほしい)※

カテーテルが外れたとはいえ、傷はまだ痛いです。歩こうと思えば歩けるけど、めっちゃ痛いしゆっくりしか歩けない。尿意を感じてトイレに行くには歩くスピードが遅すぎるんです。

 

でもこれは、医師も看護師さんも最初からわかっていることです。ですから、術後は「オムツ」をはかされます。

 

何が言いたいのかお分かりでしょうか。

 

ベッドの上で用を足すんです。トイレに間にいそうなスピードで歩けるようになるまではベッドで用を足します。汚い話ですが、大も小もです。

 

幼稚園の頃は、おむつが外れて間もないこと、羞恥心を痛みが上回っていたため、それほど苦痛ではなかったのですが、14歳の女の子には本当にキツイ。手術の痛みより「辛かった」という印象があるレベルです。

 

おまけに、14歳のときはカテーテルを外したところで生理が始まってしまいました。母親におむつを外してもらい、その中にさらに敷いているナプキンを処理してもらうって、涙が出るほど恥ずかしいし、辛い体験でした。

 

今でも術後がこのような感じか分かりませんが、もしそうであれば、保護者の方には是非お子さんの心のケアに気を使っていただければと思います。

※汚い話終わり※

 

術後4日目以降

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自分でトイレに行くことができるようになったタイミングで大部屋へ移動するとになりました(何日目だったかは覚えていません)。

 

ある程度の速さで歩けるようになったとはいえ,まだ傷の痛みはありますので,トイレ以外に移動する場合は車いすを使うこともしばしばありました。

 

また,ベッドの上にいても,背中を伸ばすような動作はできないので,ベッドの下に落ちてしまったものを「よいしょ」と言いながらベッドの上からとることはできません。

 

一緒に寝泊まりしていた母親,あるいは看護師さんに手伝ってもらうことも多々あります。

 

そんな状態のため,同じ病気の子供も含め,保護者の方が一緒に寝泊まりしている子供がほとんどでしたね。近くに家がある人は自宅から通われていたようですが。

 

そして,残りの日数はこの大部屋で過ごすことになるので,本格的に同じ部屋の子供たちと仲良くするべく頑張りました(あと,夏休みの宿題)。

 

流石に子供同士なので,仲良くなるのにそんなに時間はかかりません。同級生から少し年上の人,またはものすごく年下の子,年齢層は様々ですが,みんな病気に対しての偏見もなく,なんでも話せるような仲になりました。

 

私は入院のたびに携帯ゲームを用意していました。ゲームボーイアドバンスや,DSなどです。入院している子供たちもほとんどこういった携帯ゲームを持っていました。

 

昔は携帯ゲームに電波を必要としていなかったので,病室でも禁止されていなかったのですが,現在はどうなのでしょうか…。ただ,可能であれば保護者の方には携帯ゲームを持たせてあげてほしいなぁと思います。

 

というのも,病院には,カードゲームや折り紙,本など,他にも玩具はたくさんあったのですが,それらで遊ぶためには食堂まで移動しなければなりません。

 

整形外科に入院するような子供は移動にものすごく体力を使うので,何度も何度も移動することが難しいです。

 

ベッドの上から動かなくても楽しめる携帯ゲームはやっぱり便利な玩具でした(もちろん,歩くことはリハビリの一つなので適度に歩く必要はあります)。

 

その後はリハビリをしつつ,先生からの診察を受け,術後2週間程度で退院することになります。

 

 先天性側弯症治療の入院は3週間程度

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さて,今回は私の入院・手術について説明してきました。あんまり楽しい記録ではなくてごめんなさい。

 

特発性脊柱側弯症で手術が必要なまでに悪化する方はそこまで多くないといわれていますが,全くいないわけではありません。

 

何も予想できないまま入院を迎えるよりは,私の記事を読んでくださったほうが多少なりいろいろと覚悟や心構えができるのではないでしょうか。そうであれば幸いです。

 

また,入院することになった場合も,1か月足らずの場合がほとんどです。私のように,学校を長期間休まずとも,長期休みに済ませることも可能な方が多いと思います。

 

私の場合は,側弯症に苦しめられてきたことが全くないとは言えませんが,それなりに楽しく過ごしてこれたなぁと思っています。他の患者さんの皆様,そしてその保護者の方も楽しく過ごせ舞うよう,願っております。

 

これからも側弯症についての記事をいくつかあげていくつもりですので,どうぞよろしくお願いします。